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2017年1月16日(月)

難病の2歳児「ひろ君」助けて

心臓移植で募金呼び掛け

心臓の血液循環機能が低下する「拡張型心筋症」を患う稲本啓君(2歳、土浦市)の海外での移植手術実現に向け、昨年末「ひろ君を救う会」が結成され支援の輪が広がっている。父親の創さん(32)は3億1千万円を目標に、家族や支援者らと共に連日街頭で募金を呼び掛ける。


祖父・修一さんも必死の訴え

年末の土浦駅。気温5度の中、家路を急ぐ人に募金を呼び掛ける救う会ボランティアに交じり、啓君の祖父・稲本修一さん(69)の姿があった。米国・コロンビア大学での移植手術に掛かる費用はデポジット(前払い金)、チャーター機での渡航費、現地滞在費など計3億1000万円。「2歳のかわいい孫をどうか助けてください」。チラシを受け取る人に深々と頭を下げた。

家族写真


好きな食べ物は、ヨーグルト、おかゆ、みそ汁、ほうれん草のおひたし。お気に入りの白いタオルを「ぎゅっ」とすることやペタペタとシールを貼るのが大好き。「アンパンマン」以外の言葉と一人歩きの練習中。

2014年、啓君は土浦市内の病院で出生後すぐ心臓に異常が見つかり、その後の検査で血液を繰り出す筋肉の動きが弱い拡張型心筋症と診断された。

母乳を飲むのにさえ息が切れ、自宅療養中も容体は定まらず、家族で過ごす時間がほとんどないまま年明けには東大病院に入院。鼻からの経管栄養に加え心臓の負担を減らすため肺動脈を縛る手術も受けた。

修一さんは孫の1歳の誕生日に家族全員で撮った写真を毎日眺める。「私はどうなってもいい。啓の命だけは助けたい」。

 

現状

1997年施行の臓器移植法では、脳死と判定された本人の書面での意思表示に加え家族の承諾が必要だった。2010年の改正では本人の意思が不明でも家族の承諾で提供可能となり、それまで年平均7件だった臓器提供は50〜60件と増加。15歳未満からの提供も可能になったが、啓君が必要とする6歳未満のドナーが現れる可能性は依然として低く、実際に国内で行われた移植はこの6年でわずか4件。

海外ではアメリカの臓器提供者数が年間約8000人、人口100万人当たりの件数はスペイン34人、アメリカ26人、EU17人。「もしスペインと同じ状況であれば日本でも年間4000人の提供者がいる計算。啓が提供を受けられる確率もそれだけ高まります」と創さん。脳死を「人の死」と判断するかどうかは、日本と他国で大きな見解の違いがある。

悪化


街頭に立つ父親の創さん(左)

2016年8月、啓君は自宅で嘔吐を繰り返すなど心不全が悪化。主治医に「回復の見込みはない」と告げられ、心臓移植以外に道がなくなった。移植までの日々をつなぐため、7時間に及ぶ補助人工心臓装着手術で容体は安定したが、チューブで機械とつながれているため病室から出られるのはリハビリのための30分間のみ。補助人工心臓を付けた傷口からは感染症の恐れもあるため、12歳未満は自由な面会も許されない。

4歳になる啓君の兄は、「早く大きくなってひろ君に会いたい」と時々涙を浮かべるという。そんな息子の優しさに、創さんは、「家族で散歩するのが夢。啓と共に普通の家族として生きていきたい」。

 

募金振り込み先は▽筑波銀行本店営業部普通1265355▽常陽銀行土浦支店普通2165160▽ゆうちょ銀行記号10610番号43446261など8口座。口座名共通「ヒロクンヲスクウカイ」。救う会HPからはクレジットカードでの募金もできるほか、募金箱設置協力店やイベント等での募金、街頭募金ボランティアの募集(save.hirokun.volunteer@gmail.com)も呼び掛けている。

■問い合わせ
Tel.Fax. 029(826)8565/ひろくんを救う会(土浦市真鍋6-1-25 2階)。
平日午前10時〜午後4時。

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